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L'incroyable combat de Roberto Fanelli contre la maladie de Stargardt, mené comme un véritable match de boxe...
« L’homme se tient debout dans les cordes, il est un peu sonné mais il fait front vaillamment, il semble presque étonné de se trouver là. »
Dans la semi-obscurité qui règne sur le ring, il ne discerne pas l’ombre menaçante de son adversaire. Comprend-il seulement qu’un combat sans pitié est engagé et qu’il n’a aucune chance de vaincre ? Il devine tout juste qu’il est trop tard pour déclarer forfait, de toute façon, c’est un battant, il n’abandonnera pas…
Roberto Fanelli est atteint depuis 1985 d’une maladie de la rétine, une dégénérescence maculaire précoce, la maladie de stargardt.
Dès lors, il se bat quotidiennement contre elle afin de la tenir à distance et de préserver au mieux, une acuité visuelle qui ira en se dégradant inéluctablement…
En septembre 2002, incapable de se résoudre à n’y voir pour ainsi dire plus, il se rebelle contre son sort et met en place une méthode. Contre toute attente, il parvient à faire reculer la maladie en améliorant sa vision.
Plus tard, ses progrès seront reconnus médicalement. Sa méthode, basée sur la perception d’une imagerie mentale de son mal le mènera vers une reconstruction musculaire faciale lui permettant de repousser l’origine génétique de l’affection. La méthode Fanelli se révèlera d’autant plus efficace qu’elle pourrait s’adapter à des cas de dégénérescence et d’atrophies de la rétine. Notamment, les DMLA dites sèches qui sont les versions tardives de la malade de Stargardt pour lesquelles aucune réelle possibilité thérapeutique n’étant encore à l’ordre du jour. Il espère que sa formidable aventure mènera vers une approche différente de ces affections.
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« En moi pleurent toutes les orphelines de guerre, les enfants martyres, mes tantes enterrées vives pour crime d’être nées filles... »
Sarah Vajda signe ici un roman d’amour, l’histoire éternelle d’un homme et d’une femme, de Jaroslav et Djamila. Elle, petite-fille de harki, dans la France des années 70, supernova aux échos éternels, échappée d’une carte postale mêlant Annecy et la petite maison dans la prairie, est désormais emmurée vive dans l’âge de l’impossible : celui de l’épouse soumise à un mari honnête, dans ce F3 du neuf trois, cité des poètes.
Djamila pourra-t-elle tomber amoureuse? Il suffit de croiser un doux colosse slave au corps ouvragé par la vie des chantiers, de passage dans son exil de l’Ukraine jusqu’au-delà de l’Océan. Jaroslav, trois syllabes comme une valse. Les affres de la passion guettent et les conventions d’aujourd’hui sont en embuscade.
Sarah Vajda est l’auteur de biographies à succès, Maurice Barrès (Flammarion, 2000, prix Oulmont de l’essai Fondation de France) ; Jean-Edern Hallier, l’impossible biographie, (Flammarion, 2003) et de romans dont Contamination (Editions du Rocher, 2007).
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"Un être à part", "un être surprenant" ou "une soeur d'âme...". C'est ainsi qu'on la décrit et c'est ainsi qu'on la connaît... Un destin étonnant pour cette fille d'émigrés italiens venus s'installer dans l'Hexagone dans les années 1950. La petite Joséphine fait ses premiers pas en France, avant de redécouvrir son Ile d'origine : la Sicile.
C'est en Franche-Comté qu'elle finira par s'établir avec le beau sicilien qu'elle a épousé encore adolescente. On lira avec intérêt le destin d'une femme avec ses peines et ses combats, destin bousculé quand, à l'âge de 27 ans, elle percevra, à travers une expérience spirituelle, la grâce qui lui est donnée de soulager la souffrance. Avec un amour conditionnel, elle guide ses patients vers un mieux-être, à la découverte de leur richesse intérieure souvent ignorée. Et si l'esprit divin s'exprimait à travers elle ?
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Conçu par accident, Denis peine à trouver un sens à sa vie.
Peu de temps avant son décès, il décide de devenir donneur d'organes et sa demande est enregistrée.
Mais au moment de son ultime seconde, il conserve une lucidité intacte.
Conscient de tout, il va suivre le destin de quatre morceaux de lui-même à travers la vie de leurs receveurs.
Va-t'il profiter de ce supplément de durée que la fatalité lui impose pour découvrir enfin le sens de la vie ?
Il n'est pas facile de voir quatre inconnus transporter et utiliser des parcelles de soi-même ; Denis sera-t'il à la hauteur de cette fabuleuse aventure ? C'est ce que ce livre vous révèle.
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Mes souvenirs vécus de 1940 à 1990
J'ai voulu, pour ce livre, retracer une partie de ma vie passée dans ce pays (L'Algérie Française) qui nous a été volé et dont les séquelles sont encore ancrées en moi après tant d'années (54 ans).
Cette autobiographie partielle, écrite en quatre parties, retrace le parcours de ma tendre jeunesse, mon service armé, les événements, les barricades, le putsch d'Alger, le bouclage de Bab El-Oued, le massacre de la rue d'Isly, mon arrestation par les gardes mobiles, l'exode, l'arrivée en métropole, notre installation et réinstallation chaotique.
Après 22 ans d'absence, invité par mes amis algériens, j'ai pu revoir mon pays, à quatre reprises jusqu'au jour où ?
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